だいぶ前のお話です。

僕は重度障害児（者）の方たちのご自宅訪問をしたり、月一回のイベント、夏のキャンプ
そして、2年に一度程度の頻度で、ワールドサファリや、温泉、スキー場でのソリ遊びなど、
1泊か2泊の旅行などを企画し、学生を中心に活動をしていました。

そこに筋ジストロフィー症の女の子が、入会してきました。

彼女が夢見るテレビでのアイドルの姿。
一度でいいから、あんな風に歌いたいというので、
活動に協力していただいている喫茶店にお願いし、コンサートを開くと、たくさんの人が、集まってくれました。
そのとき、コンサートの様子を撮った映像は、別のボランティアの方が、ビデオやCDに焼いてくださり、
僕もいただきましたが、彼女の家族の皆さんは、
彼女がコンサートを開いたクリスマスになると、毎年その映像を再生し、盛り上がっているそうです。
ご両親がそう、教えてくださいました。

筋ジスの彼女は、ずーとご自宅で、お父さんがお風呂に入れておられましたが、
ある年からは、実家に近いアパートに一人暮らしを始めました。
食事もトイレも風呂も全介助が必要。
ボランティアやヘルパーさんを頼んで、家族に頼らない、自立生活を果たしました。

年月がたち、彼女の筋ジスも進行し、口からの食事はできなくなり、のどに穴を空け、注射器を使って、チューブで直接おなかに栄養を送る生活になり、それでも頑張っていたけど、自立呼吸が厳しくなって、病院に入り、人工応呼吸器での生活が始まりました。
以前は、1ヶ月に一回程度は訪問していましたが、今は1年に一回程度。

最近訪問したときには、精神的に厳しい状態にあるようで、ご両親も心配そう。
個室だし、寝返り打つにも人の助けがいる。
僕以外の訪問者も、最近は少ないようだ。
訪問者が来たら、日記を書いて、記録するノートをだいぶ前に持って行って、他の人にも書いてもらうようにしているけど、
久しぶりに開いたノートの最後の記録者は、一年前の僕だった。
ノートに気づかず、何も書かずに帰る人もいるだろうけど、
そのノートを見て、なんとなくとても申し訳ない気持ちになった。

また元気になってくれるといいな。
少し元気になったら、病院の中庭で、小さなコンサートをやろう。
もう少し元気になったら、許可をもらって、カラオケにでも行こう。

この歌は、家庭訪問しながら、カナちゃんと話をしつつ、
作詞作曲した、2曲目の作品です。

近くの公園でも、嵐電に乗って嵐山でも・・・
げんきになったら、ハイキングに行きたいね。

車いすの女の子と一緒に作った作品の一つです。